Konu hakkında bir de soru önergesi veren Girgin, “Ülkemizde yaklaşık 2 bin hasta ve ailesi, ağır bir cilt hastalığı olan kelebek hastalığı ile boğuşuyor, bu noktada sosyal devlet ilkesi gereğince Sağlık Bakanlığı üzerine düşeni yapmalıdır” dedi.

Girgin Muğla’da yaşayan, 14 yaşındaki Metecan’ın yaşam mücadelesini hatırlattı. Babasının feryadını dile getirdi. Girgin şunları söyledi:

“Muğla’nın Milas ilçesinde 14 yaşındaki Metecan, Türkiye'de ender rastlanan bir hastalıkla, vücudunda ağır yaralar oluşmasına neden olan kelebek hastalığı ile yaşam mücadelesi veriyor.

Metecan doğduğu günden bu yana kelebek hastalığının neden olduğu yaralarla hayatını dört duvar arasında geçiriyor.

“12 yıldır kapı kapı geziyorum. Devletimizden yardım istiyorum” diyen babanın feryadını duyun!

Her anne- baba gibi çocuklarını dokunarak sevmek isteyen ancak bunu yapamayan ailelere kulak verin.

AİLELER SOSYAL DEVLET ANLAYIŞI İLE EL UZATILMAYI BEKLİYOR

Ülkemizde yaklaşık 2 bin hasta ve ailesi, ağır bir cilt hastalığı olan kelebek hastalığında kullanılan ilaç, tedavi ve bakım giderlerinin ücretsiz olarak karşılanmasını ve destek verilmesini beklemektedir.

Sağlık Bakanlığı’nı çaresiz kalan ailelere sosyal devlet anlayışıyla el uzatması için göreve davet ediyorum.”

Ailesinin verdiği bilgilere göre Metecan’ın Kelebek hastalarının içinde Türkiye’deki en ağır vaka olduğunu, doğduğundan beri ara ara hastanede yattığını, ozon tedavisi, kremler, tedavi süreci derken aylık giderlerini de karşılayamaz hale geldiklerini belirten Girgin Bakanlık tarafından Metecan ve diğer Metecan’ların tedavi ve bakım giderlerinin sürekli ve ücretsiz olarak karşılanması gerektiğini belirtti ve bu konuda yazılı soru önergesi de verdi.

TEDAVİ VE BAKIMI AİLELERİN TEK BAŞINA KARŞILAMASI MÜMKÜN DEĞİLDİR

Girgin verdiği soru önergesinde, “Aileler, kelebek hastası bireylerin yaşamlarını idame ettirebilmeleri için, evlerde hastalara pansuman yapmakta, kendi imkânlarıyla çeşitli tedaviler uygulamaya çalışmaktadır. Ancak kelebek hastalarımızın bakımını ailelerin tek başına sırtlanabilmeleri mümkün değildir. Bu noktada sosyal devlet mekanizmaları devreye girmesi gerekir” diyerek şu soruları sordu:

1) Türkiye’de teşhisi konmuş kaç kelebek hastası vardır?

2) Sağlık Bakanlığı’nın kendi hesaplamalarına göre, bir kelebek hastasının yıllık ilaç, tedavi ve bakım gideri ne kadardır? Bütün kelebek hastalarının tedavi ve bakımı ücretsiz karşılandığı takdirde bu tutar, Sağlık Bakanlığı bütçesinin kaçta kaçına tekabül etmektedir?

3) Kelebek hastalığında kullanılan ilaç, tedavi ve bakım giderlerini ücretsiz karşılamayı düşünüyor musunuz?

4) Kelebek hastalığının tedavisine yönelik bir araştırma enstitüsü kurulması konusunda bir çalışmanız var mıdır?